八年奔走，她成了五指山地贫患儿的“第二母亲”

她在海南建省初期来到海南，当过老师，当过致富带头人，但她被更多人记住的身份，是地贫患儿的“第二母亲”。

2018年，九三学社社员王丽娟第一次在五指山市一个小村子里见到地中海贫血患儿。那个十来岁的孩子双目无神地告诉她：“阿姨，我活不了多久了。”这句话像一根刺，扎进了她的心里。往后的时间里，她在九三学社的支持下，积极推动医疗政策落地，四处奔走募集善款，宣传推广医疗知识，救助了一个又一个在死亡线上挣扎的孩子。15个孩子成功完成治疗，5年没有新发重症患儿出生，五指山历史上第一个献血屋拔地而起……这些数字背后，是一个女人用生命守护生命的动人故事。

王丽娟在献血屋给地贫患儿献血。受访者供图

一纸书信牵起的山海缘分

“当时我没想过我会来海南扎根，也从没想过会做这些事情，能来海南都是因为我的爱人。”王丽娟说，海南建省初期，她的爱人在通什镇一个偏僻的部队服役，那个年代，通讯远没有今天这么方便，她的爱人要从部队走到镇上才能找到公共电话，于是，书信成了他们联络感情的唯一纽带。每封信往返需要整整一个月，而她总是等不到回信就开始写下一封。谈起这段往事，她的眼中依然闪烁着光芒。

“第一次来到海南是为了见我老公，那时的海南刚刚建省，到处是‘风采车’，那种让人坐上就有点害怕的三轮车。”王丽娟对第一次来海南的经历记得十分清楚，“第一次来五指山更是辛苦，坐中巴车，车上位置都不够坐，走的是阿陀岭的老路，弯弯绕绕的，一下车就躺在一棵大树底下，吐得不行了。”

当她来到丈夫所在的部队时，一切不适都被眼前的景象冲淡了。“那里非常漂亮，里面有小水电站，种了很多很多没见过的水果。”

后来，两人结婚，王丽娟则办理工作调动。1991年，她正式调入海口一学校当老师，2008年，她看中机会，下海经商。往后几年里，她开始在五指山水满乡做农业，将种出来的白菊出口日韩。这段经历，也为她日后在五指山市推动公益慈善事业的发展奠定了一定的经济基础。

王丽娟在给地贫患儿捐助。受访者供图

目睹无助的孩子 决心投入公益事业

如果说经商让王丽娟赚到第一桶金，那么2018年的一次偶遇，则改变了她的人生方向。

那一年，她从一个做保险理赔的朋友那听说有个十多岁孩子身患重病，要去理赔，她追问原因，对方说是“地中海贫血”。

“这么小的孩子怎么会没了呢？”带着疑惑，她跟随朋友去地中海贫血孩子的家庭走访。

“那个孩子长得很特别，鼻子塌陷，脸色黑黑暗暗的，整个人没有精气神。”王丽娟的声音有些哽咽，“更让我心痛的是，当我问他这个病能不能治时，他很平静地对我说，‘阿姨，我活不了多久了，这话听了十分扎心。’”

“他一懂事就知道自己的生命快到尽头了，”她停顿了一下，“这对于一个孩子来说，太残忍了。”

后来，她又看到一个漂亮的女孩也因这个病离世。她开始深入了解地中海贫血。这是一种遗传性疾病，在海南黎族苗族地区发病率很高。如果夫妻双方都携带地贫基因，就有概率生出重度地贫患儿。这些孩子无法正常造血，需要终身输血和排铁治疗，而干细胞移植是唯一的根治方法，但费用高达六十万元。

“医学能治，为什么让他们这么早就夭折？”王丽娟心中燃起了一个念头，“既然问题出在钱上，那就想办法解决钱的问题，生命比钱贵重。”

此后，王丽娟在九三学社的推荐下，四处奔走，寻找国内的基金会募捐资金，为五指山市家庭困难的地贫患儿提供救助。

全力推动地贫患儿的全面救助

幸运的是，王丽娟不是一个人付出，五指山市委统战部、五指山市慈善总会、五指山市蓝天救援队都在支持她。通过九三学社，她认识了国内血液科博士杨晓阳。杨晓阳从医学的角度告诉她，地贫可防可控可治。

“以前麻风病、血吸虫病比这严重多了，都控制住了。这个病既然医学上能解决，我们为什么不努力消灭它？”王丽娟的决心异常坚定。

2019年，她组织了一次针对地贫患儿的义诊活动，请来海南省妇幼保健院的董秀娟主任对孩子们的病情进行诊断。同时她自己掏腰包两万元，为患儿购买了一种叫“地拉罗丝”的去铁药。“这种药当时一盒一千多块钱，很多当地的医生都不知道，更别说患者家庭了。”王丽娟说。

2020年，王丽娟在五指山市政协提交了关于地贫防治的提案。她提出了“双清零”的目标：不让一个新发地贫患儿出生，让已经出生的患儿全部治愈，零出生、零死亡。

提案提交后，她在九三学社五指山支社的支持下开始了漫长而艰难的推动工作。地贫用药“地拉罗丝”纳入医保，从一千多元一盒降到五百多元、推动设立“门特”管理实施、五指山首个献血屋设立、五指山市设立地贫患儿专用输血室、推动建立全省地贫联络员网络。

“五指山市原来对地贫患儿群体关注并不多，在提案的推动下，保障设施也逐渐完善，医疗护理水平也显著提升。”王丽娟说道。

最让她自豪的是，经过多年努力，五指山已经连续五年没有新发重度地贫患儿出生。婚检率大幅提高，乡村医生和基层医生都知道了这个病。

而在救治方面，已有十五个孩子成功完成干细胞移植，变成健康的孩子。“五指山的移植没有一例出现问题，全部成功，”她说这话时，眼中满是欣慰。

那些被救助的地贫患儿们

7岁的王安康是第一个成功移植的孩子。他家在水满乡一个很偏的地方，“一定要为孩子做这个手术”，王丽娟和九三学社的社员们多次上门探访，为他筹集资金。

“他如果成功了，就能给其他家长带来信心。”王丽娟说。果然，王安康康复后，越来越多的家长开始相信移植手术，主动寻求治疗。

还有个孩子叫王志博，爷爷奶奶都不同意救，“他爷爷坚决要放弃”。但奶奶坚持，“养这么大了，怎么能放弃？”王丽娟被这份坚持深深打动，全力支持。如今王志博“长到一米七几，可帅了”。在今年的活动上，奶奶发言感谢九三学社，全场动容。

黄一思的爸爸原本“不想碰，觉得没信心”，但在王丽娟等人的开导下，最终同意让孩子移植。成功后，他变成了最积极的家长之一。

“现在这些家长有事就找九三，我也成了这些孩子眼中的第二个母亲。”王丽娟笑着说，“只要是收到关于地贫的工作，直接就转到我们这来了。大家习惯了，觉得九三学社就是管地贫患儿的。”

2024年五指山市支社被九三学社中央评为2023-2024年“九三学社全国社会服务先进集体”，五指山市支社主委王丽娟被九三学社中央评为“社会服务工作先进个人”。

五指山地贫患儿的家庭给王丽娟和社会各界组织赠送锦旗。受访者供图

“这是一份没有终点的事业”

2024年4月26日，就在她策划当年世界地贫日大型活动的关键时期，王丽娟被确诊为乳腺癌。

“当时很紧张。”她说，“因为我爱人现在也是身患重病，一直是我在照顾。我就想，我要没了，谁照顾他？”

救助地贫患儿也是她生活的一部分。5月12日的那场活动对于她和五指山市的地贫患儿来说十分重要。有很多人要来募捐，也是给孩子们一次重新赋予生命的机会。活动策划、环节设计、主持词撰写等全部是她和助手张文操持。

“这次的活动对孩子们非常重要，是告诉他们不要害怕，有社会各界代表在支持着他们，希望他们可以珍爱生命。”

当时，她瞒着所有人，强撑着身体把活动办完。5月12日活动结束，5月14日送走来宾，她才飞往北京治疗。如今的王丽娟，接受治疗后病情有所缓解，生活恢复了以前的样子，操心的事情依然很多。“我什么时候都不能倒，我是家里的顶梁柱。”

但对于地贫事业，她从未停下脚步，她告诉记者这是一份没有终点的事业。

她说，自己这么多年能坚持下来，是因为她作为一个母亲，又是九三学社的社员，有责任和义务去帮助这些孩子。“让一个可能在死亡线上挣扎的孩子，健健康康地长大，这就很有意义，他们长大后，学有所成后，也许会回馈社会，帮助和他们一样的人。”

采访时问及这些年为地贫患儿一共捐了多少钱。她想了想说：“差不多二十万吧。加上给志愿者和其他公益项目的捐款，总共二十多万。”

“我就想把这个病在海南消灭掉。”谈到愿望时，她依然心系地贫患儿，语气平静而坚定，“不再出生，已经出生的都治好，不就清零了吗？”

从讲台到田野，从致富带头人到地贫患儿的“第二母亲”，王丽娟用三十多年的时间，在五指山这片土地上，种下了比白菊更珍贵的东西，叫“希望”。

来源：南海网、新海南客户端记者 余育桑